Artigo de Natália Calegare
Muitas intervenções podem beneficiar o desenvolvimento de crianças com TEA, dentre elas estão as intervenções em ABA, fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outras. Dentro dessas áreas e estratégias existem as intervenções diretas com a criança e aquelas que são mediadas pelos pais ou pessoas cuidadoras. Esse texto foca justamente na importância da família e das pessoas cuidadoras na vida e desenvolvimento de crianças autistas.
O papel da família na vida e rotina de pessoas com autismo
Quando pensamos na criação e desenvolvimento saudável de qualquer criança, rapidamente nos remetemos ao papel no núcleo familiar e de todos os adultos envolvidos no seu cuidado.
Isso não é diferente quando nos voltamos para a realidade de crianças com TEA, que precisam de todo apoio, suporte e afeto, assim como qualquer outra criança.
Acontece que, no contexto do TEA, o papel da família fica evidente quando compreendemos que mesmo as intervenções diretas com a criança só têm o efeito desejado quando são mantidas em todos os ambientesque a criança vive; é o que chamamos de generalização.
É por isso que tanto se fala sobre o trabalho de orientação parental, quando falamos sobre autismo. Qual o foco da orientação de pais? O trabalho com pais ou com as pessoas cuidadoras tem como objetivo ensinar os princípios básicos do comportamento e estratégias comportamentais, para capacitá-los a fazer o manejo adequado do comportamento de seus filhos.
É assim que todo o núcleo familiar ganha autonomia para oferecer o ambiente adequado para o desenvolvimento saudável da criança autista. Além disso, é nesse contexto que são dadas informações importantes sobre quais são as práticas parentais positivas na criação dos filhos. O que a ciência tem a dizer sobre o papel da família no desenvolvimento da criança com TEA? Não são poucos os estudos que têm como foco estudar práticas positivas na criação de filhos.
Acontece que quando falamos de pais de crianças atípicas o número de estudos nesse campo baixa drasticamente, revelando uma ausência de evidências que poderiam ajudar, ainda mais, as famílias que convivem com TEA, e as próprias pessoas autistas.
A seguir são citados alguns estudos que nos ajudam a entender qual o papel e importância da família na vida da criança no espectro.
Positive parenting of children with developmental disabilities: A meta-analysis (Parentalidade positiva de crianças com transtornos de desenvolvimento: Uma metanálise)
Apesar de não haver consenso na literatura científica sobre o que define a parentalidade positiva, os autores deste artigo descrevem alguns comportamentos já reconhecidos como relevantes para o desenvolvimento saudável de qualquer criança.
Dentre eles estão ser:
receptivo;
caloroso;
envolvido;
sensível;
responsivo;
cuidadoso;
empático.
Além disso, foram descritas três dimensões da parentalidade positiva:
Suporte parental e conexão: interações calorosas, sensíveis, previsíveis e acolhedoras entre pais e filhos.
Regulação comportamental: como os pais estabelecem a estrutura em torno do comportamento da criança, como limites e consequências previsíveis para seus comportamentos.
Respeito pela individualidade: reconhecer o desenvolvimento da criança, evitando comportamentos parentais intrusivos, explosivos e manipulativos.
Ainda segundo os pesquisadores, esses comportamentos parentais se relacionam com o desenvolvimento de comportamentos pró-sociais, como cooperação, autorregulação e empatia. Em contrapartida, uma educação que não apresenta essas características está associada a dificuldades sociais, depressão e ansiedade infantil. Pensando nas evidências científicas focadas especialmente na parentalidade de crianças com TEA, aparentemente os estudos focam apenas em comportamentos maternos positivos.
Dentre eles observou-se associação entre comportamentos responsivos maternos e ainteração social da criança.Os autores defendem, após a revisão e análise dos estudos na área, que as características da parentalidade positiva tem impacto semelhante independentemente da criança ter algum transtorno ou deficiência. Ou seja, os traços parentais que beneficiam o desenvolvimento de crianças com desenvolvimento típico, também beneficiam crianças com desenvolvimento atípico.
Parenting stress reduces the effectiveness of early teaching interventions for autistic spectrum disorders (Estresse parental diminui a efetividade de intervenções precoces para o transtorno do espectro autista).
Nesse estudo, os autores apresentam evidências de que alguns comportamentos da família podem mediar a efetividade das intervenções precoces diretas com a criança. Essa afirmação é particularmente importante para compreendermos a importância da família no desenvolvimento da criança autista.
Dentre as características familiares já estudadas pela ciência é destacado o nível de estresse parental, como uma variável importante no aprendizado de novas habilidades pela criança. Além disso, os autores descrevem que os resultados encontrados no estudo demonstram que as intervenções precoces mais intensivas em termos de horas não foram tão efetivas quando os níveis de estresse dos pais eram altos.
Ainda não se sabe ao certo como e porque que o estresse dos pais impacta na efetividade da intervenção com a criança, mas algumas hipóteses são levantadas como, por exemplo:
É possível que pais com altos níveis de estresse não consigam manter as intervenções de maneira sistemática no dia a dia da criança, prejudicando assim que haja generalização dos ganhos obtidos na terapia.
O núcleo familiar e sua importância no desenvolvimento infantil
Considerando os dados apresentados, fica claro que quando pensamos em desenvolvimento infantil, sobretudo de crianças no espectro, estamos falando de todo o núcleo familiar e dos adultos que fazem parte do cuidado com a criança.
Não existe intervenção para o desenvolvimento infantil que seja efetiva sem que a família esteja envolvida.
